Kindernetzwerk-Umfrage zur Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit besonderen Bedürfnissen

Das Kindernetzwerk e.V. startet am 15.Juli 2017 eine Online-Umfrage zur Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit besonderen Bedürfnissen aufgrund seltener und chronischer Erkrankungen und/oder Behinderungen. Erfragt wird die subjektive Einschätzung, wie es den Kindern und Jugendlichen geht,  wie sie sich fühlen und wie sie in ihrer ganz individuellen Lebenssituation zurechtkommen. Das Kindernetzwerk verwendet dafür als europaweit bewährtes Instrument die KIDSCREEN-Fragebögen*, die gemeinsam mit Kindern und Jugendlichen entwickelt wurden. Ihre Aussagekraft wurde an einer großen Anzahl von gesunden Probanden bestätigt. Dabei soll die individuelle Lebensqualität von Betroffenen in dieser Altersgruppe mit Fragen zu zehn wichtigen Lebensbereichen wie Gefühle und Selbstwert, Familie und Freunde, Schule und Freizeit dokumentiert werden.

Das Projekt besteht aus zwei Teilen: In einem werden Kinder und Jugendliche selbst direkt befragt (www.knw-umfrage.de/kids). Wenn sie aufgrund ihres Handicaps nicht in der Lage sind, die Fragen eigenhändig am PC, Laptop, Tablet oder Handy zu beantworten, können sie auf die Hilfe der Eltern zurückgreifen.  Im zweiten Teil werden Eltern zu ihren Kindern befragt (www.knw-umfrage.de/eltern). Dabei werden auch die Dauer der Erkrankung, Zeitpunkt der Diagnosestellung, Geschwisterzahl, Krankenkasse, Schulart und Einwohnerzahl erfasst.

Das Ergebnis soll zeigen, ob und in welchen Lebensbereichen sich die Lebensqualität der teilnehmenden Kinder und Jugendlichen im Alter von 8 – 18 Jahren von der Gesunder der gleichen Altersgruppe unterscheidet. Daraus ergeben sich möglicherweise geeignete Handlungsansätze, die das Kindernetzwerk in Zukunft gezielt aufgreifen kann. 

Die von der DAK-Gesundheit unterstützte Umfrage wird unter Einhaltung des gesetzlich vorgeschriebenen Datenschutzes anonym durchgeführt und ist bis zum 30.11.2017 online. Selbstverständlich steht sie auch entsprechenden Familien offen, die nicht Mitglieder des Kindernetzwerks oder seiner Mitgliedsorganisationen sind.

Zeitgleich werden Leitfaden gestützte Interviews mit betroffenen Eltern durchgeführt, die sich zu ihrer eigenen Lebensqualität und der ihrer Familie äußern möchten. Interessierte melden sich bitte bei Annette Mund, der Vorsitzenden des Kindernetzwerks, per Email unter mund@kindernetzwerk.de oder telefonisch unter 02244/87 33 83. Frau Mund wird sich dann mit ihnen in Verbindung setzen und die weiteren Details besprechen.

* KIDSCREEN-52, Kinder- und Jugendlichenversion für Deutschland und KIDSCREEN-52, Elternversion für Deutschland  © The KIDSCREEN Group, 2004; EC Grant Number: QLG-CT-2000- 0

Weiterführende Links

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